Урал, известно, — опорный край державы. Тяжелая промышленность, металлургия – об этих челябинских «козырях» и доблестях знает даже «Наша RUSSIA». Однако едва ли кто также наслышан об «обратной стороне медали» нашей «опорности» – зашкаливающей статистике онкологических заболеваний. Потери челябинцев от онкологии сопоставимы чуть ли не с гибелью в годы Великой Отечественной войны. Редкую семью у нас обошла эта беда. В Челябинской области ежегодно диагноз  «злокачественное новообразование» ставят 13,5 тысячам человек, и умирает от этого заболевания  более 8000 южноуральцев. Да, мы стали в этом году первым регионом в России, который включили в федеральную программу снижения смертности от раковых заболеваний. Но много ли от этого кардинально изменилось? Об онкологических проблемах самых маленьких челябинцев и жителей региона мы беседуем с заместителем председателя городского общественного движения онкопомощи «Искорка» Евгенией Майоровой

- Евгения Викторовна, рак и дети – насколько эти понятия сегодня сочетаются?

- Очень сочетаются! Я бы даже сказала, страшно и фатально. Сухие цифры общероссийской статистики говорят, что каждый год у нас выявляется порядка 450 тысяч новых случаев онкологических заболеваний. Из них заболевания 1-ой и 2-ой стадии регистрируются у 40% больных, 3-ей стадии – у 26% и 4-ой стадии – у 24% больных. Число детишек в этой общей статистике не выявляется, но скажу вам как человек, знающий проблему локально и изнутри – цифра огромная. Постоянно в отделении с различными видами и формами рака у нас находится порядка 60 детишек. От двух месяцев (вдумайтесь только!) и до 16 лет. Каждый год в среднем еще поступает порядка 80 первичных больных. А по всей области их – еще больше. Летом мы проводили собрание с родителями ребяток, которым поставлен диагноз «онкология» и решено было открыть филиалы движения во всех городах нашего региона. Ведь они так нуждаются в буквальном смысле в «искорке» надежды и реальной помощи.

- Именно поэтому существует ваше движение?

- Совершенно так. Да, государство и регион выделяют деньги на лечение онкобольных детишек, но их катастрофически не хватает. И что же делать? Оставлять малышей тихо и медленно погибать? Нет, об этом, о проблеме детского рака нельзя замалчивать. Ведь можно находить и иные, дополнительные, источники финансирования необходимого детям лечения или операций. Да, нередко каждый из нас посредством, положим, ай-сик-ю получает берущие за душу сообщения вроде: «у ребенка лейкемия или нейробластома, срочно требуются деньги на операцию». Но где гарантия, что такие сообщения найдут адресата, действительно неравнодушного и – главное – готового поучаствовать рублем в операции? Именно поэтому в смысле поиска спонсоров и меценатов нужна большая, консолидированная сила. Важно громкое заявление, какие-то акции и жесты, посредством которых люди узнают о реальном положении дел больных детишек, возможно, захотят и смогут помочь.

- Евгения Викторовна, расскажите, пожалуйста, подробнее о том, как появилось ваше движение и чем конкретно занимается «Искорка»?

- Наше общественное движение создано много лет назад, еще в 1989 году, когда одна из мам поняла, что она не может смириться с отсутствием лекарств, нехваткой даже обычного сегодня, интерферона, за которым тогда ездили в Москву. А еще эта мама поняла, что она просто никак не может потерять своего сына, и нет такой силы, которая сможет помешать матери спасать своего ребенка. Вот так и началась эта постоянная, непрекращающаяся работа по поиску средств, различных ресурсов для оказания помощи врачам, детям, родителям. Поначалу у нас вообще не было места, куда родители могли бы обращаться за помощью, а мы — приглашать меценатов. Штаб располагался на квартире самого председателя – Риты Анваровны Галиповой. Потом один из предпринимателей нам помог, выделив под нашу работу офис – теперь мы располагаемся в центре города, на улице Кирова, 4. И только в этом году у нас в штате появился человек, который взял на себя всю координационную деятельность, с попечителями мы договорились о выплате ему пусть и крохотной, но заработной платы. Все же остальные  – бухгалтер, председатель, замы работают тут на добрых началах. Мы все объединены главной целью – помочь детям. Их выздоровление – и есть для всех, кто не понаслышке знает о том, как коварен рак, лучшая зарплата.

Вообще, все эти годы наша деятельность связана с онкогематологическим отделением Челябинской областной детской клинической больницы, мы уважаем, друг друга, доверяем и любим. В результате объединения родителей онкобольных детей в 1989 году было создано общественное объеди­нение «Гематологи мира — детям», преобразованное в 2001 году в Челябинское городское общественное движение помощи онкобольным детям «Искорка» (ЧГОДПОД «Искорка»).

- И какова эффективность?

- Обращение родителей наших онкобольных детей во все инстанции послужило основанием для того, чтобы Челябинск при поддержке благотворительной организации CARE-Германия оказался включенным во вновь создаваемую систему онкогематологических центров. В результате сложной многоплановой деятельности администрации Челябинской области, персона­ла областной детской клинической больницы, общественного движения родителей выживае­мость детей с лейкемией и злокачественными новообразованиями достигла 75% (что почти не уступает европейским стандартам) качества, и они становятся здоровыми, полноцен­ными членами общества.

- Расскажите, пожалуйста, о том, КАК  вы заявляете о себе, есть ли у вас постоянные партнеры?

- Конечно. «Искорка» является членом международных организаций родителей детей больных раком – ICCCPO и SIOP, а также сотрудничает с аналогичными организациями по всей России и СНГ. Мы также являемся победителями многих социальных челябинских проектов. Так,  Проект «Улучшение качества жизни онкобольных детей в онкогематологическом центре областной детской клинической больницы», позволил организовать в больнице домашнюю кухню с красивой современной мебелью, новыми холодильниками, стационарной электро­плитой с духовкой. Родители могут готовить всё, что захотят дети, даже пекут очень вкусные пироги. А когда дети едят вкусненькое, домашнее, мамино, они лучше поправляются, кровь после химиотерапии восстанавливается намного быстрее, появляется возможность раньше уехать домой.

Или, например, благодаря проекту «Окно в мир» во все палаты мы установили телевизоры с DVD плейерами, оборудовали детскую игровую комнату, создали специальную литературу для родителей и детей.

По результатам программы «Калейдоскоп знаний» нам удалось закупить мини-типографию, на которой печатаются буклеты, фотографии, специальная литература, необходимая  для того, чтобы помочь объяснить ребенку, что с ним? «Что такое рак?» Такой вопрос могут задать взрослые люди, которые впервые столкнулись с этим страшным заболеванием, и ответ на него может оказаться суровым и жестоким. Но этот диагноз еще не повод для того, чтобы опускать руки, а даже наоборот человек должен быть целеустремленным и обладать страстным желанием жить. Но как это можно объяснить ребенку или подростку? К сожалению, зачастую, родители сами не владеют собой в этой ситуации, а помощь профессионального психолога также не всегда доступна. Выходом может быть литература, в том числе детская, посвященная данной проблеме, в которой в простой, доступной, и даже в шуточной форме объясняется течение заболевания и что происходит с пациентом во время лечения, без углубления в научную и медицинскую терминологию. К сожалению, в России такой собственной литературы нет, а поскольку целевая аудитория небольшая, то и в магазинах вы ее не найдете. Так «Искорка» с любезного разрешения немецкой организации перевело две книги «Принцесса Люся» и «Принц Даниель и его сестра Люся», и на своем оборудовании издает их небольшими тиражами.

- А спонсоры, меценаты?

- Да. Я могу рассказать вам несколько историй – хотя их сотни! Вот, положим: нахожусь на работе, раздается звонок: «Евгения? Здравствуйте, это звонят из агентства недвижимости «Дан-Инвест», мы бы хотели узнать, как можно оказывать помощь детям из онкогематологического отделения». В результате был заключен договор пожертвования, по которому компания регулярно производит перечисления на счет. Такая помощь очень важна именно своим постоянством. Но руководство компании по нашей просьбе вошли в состав Попечительского Совета, мы регулярно собираемся, советуемся, как еще можно повысить эффективность в оказании помощи. Причем, сначала компания оказывала адресную помощь детям через «Искорку», звонила родителям, заведующей отделением для проверки (и это правильно), и только убедившись в порядочности, стала помогать.

Или вот, например, еще один звонок на мобильный телефон: «Здравствуйте, меня зовут Владимир, я из Санкт- Петербурга, случайно зашел на ваш сайт. Скажите, а этих детей на самом деле можно вылечит? Ведь средства иногда нужны совсем небольшие, кому 20, кому 30 тысяч. Ведь реально помочь!». Говорю: «Да, это действительно так. Государство выделяет большие деньги на лечение, не хватает по общим меркам не так много, но для родителей, зачастую вынужденных уходить с работы, чтобы ухаживать за своими больными малышами, это неподъемные средства». «Хорошо, я перечисляю вам деньги, будет нужна помощь – обращайтесь». После этого мы обращались еще несколько раз, и помощь всегда оказывалась. Кроме того, когда наши дети с родителями приезжают на обследование или лечение в Санкт-Петербург, они останавливаются дома у Владимира или его друзей.

- В чем конкретно нуждаются детки, которых вы берете под свое крыло? Чем им можно посильно помочь?

- Все денежные средства (а в результате пожертвований юридических и физических лиц только за последний год мы собрали более 1 500 000 рублей) расходуются на приобретение медикаментов, расходных медицинских материалов, обеспечение бытовых нужд, командировки врачей для обучения. Необходимые медикаменты мы оплачиваем по наименованию и количеству, указанному заведующей отделением. Закупленные медикаменты предназначены для всех детей, проходящих лечение. Также оказывается материальная помощь родителям для проезда, проживания, оплаты обследований.

Прежде всего, конечно необходимы медикаменты, как для проведения основного лечения, так и для вспомогательной терапии. Если на основное лечение (химиотерапия, гормональные препараты) деньги, как правило, выделяют, то на вспомогательную терапию и расходные материалы (катетеры, шприцы и т.п.) их катастрофически не хватает. Мы часто сталкиваемся с семьями, которые принято называть малоимущими. Это многодетные семьи, одинокие мамы или даже социально неблагополучные семьи. Конечно, заниматься их проблемами  — обязанность органов социальной защиты, опеки. Никто и не спорит. Но пока суть да дело, усилия врачей могут сойти на нет.

- Евгения, что вы думаете о перспективах таких благотворительных движений?

-  Главная наша задача – это помочь детям, которые больны онкологическими и гематологическими заболеваниями, улучшить качество жизни семей, борющихся с болезнью, быть рядом в непрерывной всесторонней поддержке. Конечно, невозможно даже представить тот страх, который испытывают родители, соприкоснувшиеся с этим страшным диагнозом у своего ребенка. Но этот диагноз не смертельный приговор! Ведь благодаря сделанным за последние два десятилетия открытиям, новым методам, в развитых странах удается излечивать до 80% онкобольных детей, то есть из ста заболевших восемьдесят выздоравливают! А движения, направленные на помощь – финансовую, бытовую, психологическую, наконец, – это просто «искры», которые помогают зажечь огонек надежды и здоровья!

Если вы хотите помочь деткам, заходите на http://www.onco74.ru/anonces/